«Мама, я умру?»

«Мама, я умру?»

Май 3 • Популярные темы, ЧеловекКомментариев нет

1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars (1 votes, average: 5,00 out of 5)
Любовь Черкасова

Любовь Черкасова

Психолог-консультант, логотерапевт

Вопрос о здоровье ребёнка заботит любого родителя. Иногда это тревога по пустякам, однако когда жизнь сталкивает со страшной реальностью, тревога становится настоящей, разрастаясь и заполняя все уголки сознания.

Дети болеют тяжелыми, порой неизлечимыми болезнями: раком, ВИЧ, ДЦП, аутизмом, полиомиелитом и многими другими. Есть ли будущее у семьи после таких «новостей»? Возможно ли выстоять в такой ситуации, и есть ли что-то, что может в этом помочь? На какие недетские вопросы приходится искать ответы родителям, а какие из них так и остаются без ответа?

ПРАВО НА ЛЮБЫЕ ЧУВСТВА

Инструкция по безопасности в самолёте на случай его разгерметизации гласит: «Наденьте кислородную маску сначала на себя, а потом на ребенка». Поначалу кажется, что это совершенно не логично, ведь инстинкты диктуют первым делом защищать детей. Но правильно ли это?

До определённого момента дети очень сильно зависят от своих родителей, и все мы понимаем, что может произойти, если родитель будет не в состоянии оказать помощь ребенку. В ситуации болезни мать становится главным проводником ребёнка на пути проживания заболевания, реабилитации или пути к смерти. И от того, как с этой задачей справится мать, напрямую зависит состояние ее чада. Именно поэтому, погружаясь в заботы о нем, родителю важно помнить о необходимости поддерживать собственные ресурсы, ведь из пустой миски нельзя накормить.

Первое, с чем мы сталкиваемся, когда впервые слышим диагноз сына или дочери, – это наши чувства. Реакции тут возможны самые разные: мы можем быть шокированы или решить, что жизнь кончена, или вздохнуть с облегчением, потому что наконец-то, после долгих попыток диагностики заболевания стало понятно, что происходит с ребенком. Родитель имеет право на любые чувства: таким образом он реагирует на стресс.

Очень важно отнестись к себе максимально бережно и не требовать от себя мгновенной собранности. Вот что я бы посоветовала родителям в такой ситуации.

Разрешите себе испытывать страх за жизнь и здоровье своего ребёнка. Побудьте наедине с этим страхом, изучите его. Если вы чувствуете, что он берёт верх над вами и блокирует конструктивные действия, то учитесь его контролировать. Посмотрите поближе на свой страх: насколько он велик, где его границы, попробуйте взглянуть на него со стороны, понять, в каких ситуациях он усиливается, а в каких — слабеет. Постарайтесь найти источник страха, его ядро. Возможно оно окажется связанным с вашими прошлыми переживаниями или событиями, которые произошли с вашими знакомыми или близкими (например, у ребёнка подруги было такое заболевание, и ситуация развивалась негативным образом). Постарайтесь отделить эмоции, связанные с событиями в прошлом, от текущей ситуации. Убедитесь, что вы в полной мере осведомлены о том, что происходит с вашим ребёнком в данный момент, а если это не так, то составьте список вопросов к врачу. Если какие-то результаты в диагностике или лечении ребёнка уже были достигнуты, подумайте о них ещё раз, сконцентрируйтесь на них. Собрав информацию, вы почувствуйте, как страх перед неизвестностью отступает. То, что вы пытаетесь управлять страхом, уже говорит о том, что он не взял над вами верх.

ТОЧКА ОПОРЫ

Помимо работы с тревогой перед родителями тяжелобольных детей встаёт ещё один важный вопрос — обретение собственных ресурсов. Родители нередко считают, что они не имеют права отдыхать, расслабляться и тем более радоваться, если их ребёнок болен и нуждается в помощи. Однако мы уже выяснили, что при отсутствии ресурсов у родителей ребёнок не сможет получить необходимую ему поддержку. Именно поэтому очень важно, чтобы родитель, ухаживающий за ребёнком, имел возможность отдохнуть и восполнить собственные ресурсы.

Что может стать таким ресурсом? Любая мелочь, которая прежде казалась незначительной. Например, мать одного из детей, больных раком, сделала для себя такие открытия: «…в больнице спасалась, в числе прочего, зарядкой, душем и больничной кашей. С зарядкой было особенно удивительно: такой мотивации заниматься физкультурой у меня не было никогда в жизни. Что касается душа, его ежедневный прием был предписан санитарными правилами, поэтому, даже если вечером хотелось только упасть на кровать и забыться, все равно приходилось идти в душевую и там смывать не только пот, но и напряжение. А кашу я любила еще со времен пионерских лагерей».

В чем родители могут попробовать найти опоры?

— Вспомните, что прежде приносило вам удовольствие. Это может быть какое-то лакомство, музыка или любимая книга, общение с животными или приготовление еды.

— Подумайте о том, кто из близких может оказать вам поддержку, а также какую именно помощь вы хотели бы от них получить. Постарайтесь наладить взаимодействие со всеми людьми, проявляющими интерес к ситуации, и распределить усилия поддерживающих вас людей наиболее эффективным образом.

— Обращайте внимание на свою тревогу и работайте с ней.

— Принимайте решения. Подумайте, чьё мнение вы хотели бы учесть в процессе принятия решений. Постарайтесь не передавать решения, отказываясь от ответственности, если речь идёт о вашем ребёнке, однако выслушайте мнения важных для вас людей. Ребёнок ощущает, что вы делаете всё возможное, чтобы ситуация была для него наиболее комфортной.

Родители, которые ухаживают за своими тяжелобольными детьми и поддерживают их, безусловно, совершают подвиг в посвящении себя другому человеку. Ощущая гнёт ответственности, страх за ребёнка, отсутствие перспектив разрешения ситуации, они зачастую не в силах справиться со своими эмоциями. В такие минуты очень важно найти возможность позаботиться о самом себе, увидеть те самые опоры, которые смогут поддержать и позволить заходить в палату или комнату ребёнка с искренней улыбкой на лице.

КАК ПОМОЧЬ РЕБЕНКУ

Когда родители находятся в стабильном психологическом состоянии, работа с ребёнком происходит наиболее эффективно во всех плоскостях.

Существует три основных компонента в психологической работе с детьми при тяжёлых соматических заболеваниях: телесный (движения и восприятие ребёнка), когнитивный компонент (интеллектуальное развитие) и эмоционально-личностная сфера. При этом основной задачей психолога в этом случае становится развитие адаптивных способностей больного ребёнка к различным ситуациям и, прежде всего, к ситуации болезни. Другими словами, задача специалиста — помочь ребёнку почувствовать себя счастливым, даже если он никогда не станет здоровым. Для этого он должен научиться поддерживать максимальный для его возможностей контакт с миром.

Рассмотрим каждый компонент психологической работы с тяжелобольными детьми в отдельности.

Работа с телом

Работа с детьми в области осознания схемы тела, отладки восприятия через различные источники, строится по методикам, разработанным отечественными нейропсихологами, на основании учения А. Лурии о трех функциональных блоках мозга. В рамках данного подхода считается, что при работе с телом и восприятием ребёнка начинают развиваться и другие важные психические функции (память, мышление, речь). Именно поэтому процесс психокоррекционной работы с ребёнком начинается с телесных практик. Эта работа включает в себя дыхательные упражнения, различного вида массажи, развитие мелкой моторики и релаксационные техники. Если возможности ребёнка позволяют, то этот перечень может быть расширен до упражнений на пространственные представления, снятие мышечных зажимов и т.п.

Работа с интеллектом

Дети с врождёнными или приобретёнными в раннем возрасте тяжёлыми соматическими заболеваниями зачастую имеют ограниченные возможности для взаимодействия с миром и поэтому могут иметь задержку психического и/или речевого развития той или иной степени тяжести. Для того чтобы понять, с помощью каких инструментов и каналов восприятия прорабатывать с ребёнком данный блок, необходимы минимальная способность ребёнка к обучению, а также возможность контакта ребёнка с психологом. В случае серьезных интеллектуальных проблем задания на развитие этого блока сочетаются с задачами на развитие моторики.

Работа с эмоционально-личностной сферой

Психологическая работа с тяжелобольными детьми специфична в силу того, что чаще всего такие дети не могут описать словами свои чувства и переживания по поводу проживаемых ситуаций. Именно поэтому наиболее эффективно использовать в работе с ними методики арт-терапии, сказкотерапии и песочной терапии, позволяющие посредством рисунка, лепки или отождествления с персонажами сказок, добиться открытого и безопасного взаимодействия между ребёнком и специалистом.

НЕДЕТСКИЕ ВОПРОСЫ

Большое значение в ситуации болезни ребёнка имеет взаимопонимание и доверие между ребёнком и родителями. Они связаны и со степенью устойчивости родителей, и с психоэмоциональным фоном ребёнка.

Когда ребёнок серьёзно заболевает и справиться со страхами или принять нежелательную реальность не удаётся, мы, не вынося происходящего, продолжаем «играть» в то, что ребёнок выздоровеет, и «всё будет хорошо». Мы как будто специально сохраняем буфер из лжи между собой и ребёнком, чтобы не соприкасаться с истиной и «предохранить» себя от боли, которая с ней сопряжена.

Маше 6 лет, у Маши прогрессирующая мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Маша спрашивает у мамы: «Мама, когда мы будем вместе готовить?» Машина мама отвечает: «Ну, когда начнёшь ходить, тогда и готовить будем». Но мама знает, что Маша не начнёт ходить никогда.

На что указывает этот пример? Во-первых, на то, что между Машей и её мамой из-за этой «маленькой-большой» лжи вместо поддерживающей близости — пропасть. Во-вторых, вероятно, Машина мама не готова принять такого ребёнка, вместо того, о котором мечтала. В-третьих, дети очень остро чувствуют ложь и дистанцию, которую эта ложь устанавливает, и мы можем только догадываться, сколь сильно ранят ребёнка такие отстраняющие слова.

Ещё один недетский вопрос ребёнка в терминальной стадии онкологического заболевания: «Мама, я умру?». Ответ: «Нет, сынок, всё будет хорошо». Про что этот ответ? Это ответ про одиночество, в котором вынужден пребывать ребёнок перед смертью, и одиночество родителя, который недосказал, не прожил до конца возможности выразить себя для ещё живого ребёнка.

ТАК ЧТО ЖЕ ОТВЕЧАТЬ?

Для начала очень важно прояснить вопрос ребёнка. Вопрос про страх — необязательно про страх смерти. Вопрос про болезнь — необязательно про выздоровление. Страхи тяжелобольных детей часто связаны с медицинскими процедурами, которые им приходится терпеть. Очень важно говорить с ребёнком об этом, чтобы при необходимости найти возможность облегчить его страдания.

Также дети часто ищут причину болезни в своих поступках (например, не слушался маму, играл тайком в компьютерные игры дольше положенного). Так, ребёнок может считать себя виноватым в своей болезни и связанных с ней «бедах», с которыми сталкивается вся семья. Поэтому очень важно поговорить с ребёнком и прояснить, что никто на него не сердится, что его вины в болезни нет.

Говорить ли о тяжёлом диагнозе? Говорить ли о негативном прогнозе? Как во всех «больших вопросах» тут нет единственно верного ответа. Однако существуют исследования и практический опыт, показывающие, что среди тех, кто говорил с детьми о болезни и смерти открыто, нет тех, кто об этом пожалел. И наоборот, среди тех, кто так и не стал говорить с ребёнком открыто о ситуации, были те, кто жалел о таком выборе.

Существует иное мнение в отношении детей до четырех лет (которые в прямом смысле слова верят в Деда Мороза). Считается, что им можно лгать о негативном прогнозе. Вопрос про Деда Мороза в данном случае является диагностическим для того, чтобы понять, насколько ребёнок уже в состоянии отделить реальность от вымысла.

«Мам, Митю увезли, накрыв его простынёй. Что с ним случилось? Мне сказали, что он умер. Я что, тоже умру?». Если ребёнок верит в Деда Мороза, то безопасно ответить: «Нет, все умрут, а мы с тобой — никогда».

Если же ребёнок уже не верит в Деда Мороза, то можно философски порассуждать о ситуации: «Умрут все люди, но ты ещё молодой, а умирают обычно старики. Мы активно боремся и у тебя всё будет хорошо». Насколько допустим подобный способ обращения с ситуацией, решать родителям.

С дошкольниками также можно поиграть в ролевую игру с сюжетом, связанным с болезнью и смертью. Для детей от 4 до 10 лет игра является важной формой освоения мира, поэтому, чтобы помочь детям этого возраста принять ситуацию болезни, предложите им ролевую игру про больницу или домашнее лечение. Игра в данном случае — отличный способ разобраться в том, почему надо принимать лекарства или делать уколы, когда этого совсем не хочется. Важно предоставить ребёнку возможность сыграть других участников процесса: врачей, которые осматривают пациента, маму, которая сопровождает ребёнка в больницу, близких, уговаривающих принимать таблетки. В результате ребёнок через игровую форму научится быстрее понимать причины тех или иных событий, привыкнет к новому режиму, и постепенно потребность в этой игре отпадёт.

Если же мы говорим о подростках, то в этом случае для отношений между ним и родителями лучше всего говорить правду. Часто тяжелобольные подростки страдают от того, что всё свободное время проводят в больнице, тогда как у их сверстников жизнь идет полным ходом. Если есть шанс на позитивный прогноз, то важно говорить ребёнку о том, что он тоже сдаст экзамены, что у него тоже будет влюбленность, но сейчас его главная задача – бороться.

Очень важно говорить с ребёнком о чувствах и поощрять его желание поделиться чувствами с вами. Признавайтесь в своих чувствах и объясняйте их причины. Например, «Я плачу, потому что очень волнуюсь за тебя. Мамы всегда волнуются, если дети болеют. Но нас лечат очень хорошие доктора, поэтому сейчас я уже меньше волнуюсь, чем тогда, когда не было ясно, что с тобой происходит». Важно также говорить о том, что вы готовы вместе с ним учиться контролировать страх, искать новые или открывать старые источники для восстановления ресурсов, готовы бороться дальше.

ПОИСК СМЫСЛА

Мы поговорили с вами о некоторых сложных вопросах, на которые приходится искать ответы родителям в ситуации болезни детей. Но есть ещё один важный вопрос — вопрос о смысле существования человека, страдающего тяжёлым заболеванием, с рождения приговорённого к ранней смерти и т.д. «Почему я такой, а не какой-нибудь другой?» На эти вопросы нет однозначного ответа. Но есть ориентиры, благодаря которым можно подобраться к ним поближе.

Один из возможных примеров — это терапевтическое решение, которое предлагается в художественной книге «Оскар и Розовая дама» Эрика-Эммануэля Шмитта. Главный герой — мальчик десяти лет, который проживает последние дни своей жизни, находясь в больнице. Родители не решаются говорить с ним о смерти, но служительница больницы предлагает ребенку проживать каждый следующий день так, словно за сутки проходит 10 лет. В результате ребенок проводит свои последние дни максимально наполненно, хотя и не покидает пределов больницы. Это история о том, что даже в кажущейся безвыходной ситуации жизнь может обрести новые смыслы, и она очень вдохновляет.

Мнение автора может не совпадать с позицией редакции.
При републикации материалов сайта «Тезис. Гуманитарные дискуссии» прямая активная ссылка на исходный текст материала обязательна.

Похожие записи

« »